Leia o apelo desses pais:
(Imagem do instagram da pequena Ana Catarina)
Oi, gente!
Somos Isabela Soares Souza e Márcio Ubiratan Souza Menezes, mamãe e papai da Ana Catarina, que nasceu em outubro de 2017, Somos de Rodelas-BA, cidade onde também moram nossas famílias.
Nossa filha foi há pouco tempo diagnosticada com uma doença degenerativa, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, comumente conhecida como AME 1. Trata-se de uma doença progressiva e que não tem cura. Basicamente de origem genética, caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, provocando fraqueza nos músculos, a ponto de a criança perder movimentos importantes, tais como sucção e até respiratórios. Quando isso ocorre, a criança precisa submeter-se à uma intervenção para ventilação dos pulmões (traqueostomia), o que pode desencadear doenças respiratórias. Em geral, a expectativa de vida para as crianças portadoras dessa doença é de dois a três anos.
Apesar de, atualmente, não haver cura, existe um tratamento para conter o avanço da doença. Trata-se de um medicamento que tem trazido esperança para os pais angustiados. Trata-se do SPINRAZA ( NUSINERSEN). No ano passado, a ANVISA aprovou a entrada desse remédio no Brasil, facilitando a parte burocrática que antes os pais enfrentavam. Infelizmente o custo para esse tratamento é elevado demais. Chega à casa dos 2,5 milhões no primeiro ano. A partir do segundo, esse valor e as doses caem pela metade. Até o momento, esse é um tratamento vitalício, porém, o único eficaz contra a doença.
Catarina hoje está caminhando para o 5º mês de vida e a recomendação é que o paciente comece o uso do medicamento até o 7º mês de vida e não esteja fazendo uso de aparelho respiratório. A nossa Princesinha se encaixa nessas condições. Por isso, estamos iniciando uma campanha para arrecadar fundos para custear esse tratamento.
Sabemos que é um tratamento de alto custo, mas se conseguirmos espalhar essa campanha pelo Brasil e/ou mundo, um pouquinho de cada já fará um enorme montão.
Então, pessoal, sabemos que é difícil achar 10 pessoas que doem 250 mil reais, mas com a ajuda dos nossos amigos, com divulgações e promoções da campanha, com certeza alcançaremos 250 mil pessoas que doem R$10,00.
Pra vc contribuir com qualquer valor, além da divulgação, disponibilizamos esta conta no nome dela:
Banco: Bradesco
AG: 3012
Conta Poupança: 1002439-0
Ana Catarina Soares Souza Menezes
CPF: 09823702535
Muito obrigado/a!
Que Deus lhes abençoe!
Redes sociais:
#Ameanacatarina
Ana Catarina Soares Souza
Ana Catarina Soares Souza
Por: Simone Novaes
